翔の生育歴は翔ルームで書いていませんでした。
5歳までの生育歴を小学校に入学する時に教育委員会に提出しました。
少し手直ししましたが、日記に載せておきますね。
飲んでいる薬まで書いてくれと言われ、そのまま書いてあります。
その時思ったこと等は、また後日書く予定です。
平成８年１２月１０日、公立藤岡総合病院（群馬県藤岡市）にて出生。
妊娠期間：３７週１日
身長：４７．０ｃｍ 体重：２，６３２ｇ
分娩：子宮奇形（双頸双角子宮）により、普通分娩不可能の為、帝王切開（全身麻酔）にて出産。
出産時の翔の状態：産声はなかったそうです。（羊水を吸引後、しばらくの間、体をパンパンたたいてやっと弱々しい声を出したと聞きました）低体温の為、保育器に４時間ほど入る。
・生後２、３日目
初乳を飲ませるため、看護婦さんが翔を病室に連れてきてくれて、翔を抱っこして初乳を飲ませようとしましたが、翔はおっぱいに吸い付けなくて嫌がって泣きました。この時、看護婦さんは、「みんな何とか飲めるんだけど、この子はどうしたんだろう。」と言っていました。
この病院で生まれた赤ちゃんたちは、お母さんの母乳が出るまで糖水だけを飲ませるのですが、翔は、最初から人工乳（ミルク）の許可が出ていて、人工乳を飲ませていました。看護婦さんの話によると新生児室では、生まれた赤ちゃんたちはみんな糖水４０ｃｃを１０分～２０分の間で飲みきってしまうのに、翔は、同じ時間内で人工乳１０ｃｃ飲めるか飲めないかだったと聞いています。
・生後１週間（入院中）
母子同室の６人部屋になってから初めて自分で翔の面倒を見始めた時、翔の泣き声が弱々しい、ミルクの飲みが悪い事が気になり、看護婦さんに相談する。この時、看護婦さんに「こういう子もたまにいるから心配することないわよ。」と言われ、個性だと思いながら出産後１１日目に母子共に退院する。
退院後は、哺乳力が弱いながらも、時間をかけて通常の量の人工乳を飲んでいました。
・１ヶ月検診（公立藤岡総合病院にて）
特に異常なし（小児科医からは何も言われませんでした）
お腹が空いて泣く時の泣き声もまだ弱々しい日々でした。
・生後１ヶ月１７日
未熟児が生まれた時に葉書を保健センターに送ると保健師さんが訪問してくれるシステムがあって、うちは未熟児ではなかったけれど、気になる事がたくさんあったので、母子手帳と一緒に頂いた葉書を保健センターに送りました。
一人目の子供なので、ということで児玉町保健センターの保健婦さんが初訪問。体重等は、順調に増えているので心配なかったのですが、首のすわりが早くなる練習として、翔をうつぶせにさせたら、翔は、全く頭も上がらず手もつっぱらず、ぐにゃっとうつぶせになったままの状態でした。保健婦さんからは、たまに、こういう子もいるので毎日少しずつ、無理せずうつぶせをさせてみましょうと指導を受けました。この頃から、両眼の黒目が下に激しく落ちるようになっていたので、保健婦さんに相談しました。この目の動きは、ちょっと気になるので、様子をみていきましょうという事でした。
・生後２ヶ月
この頃から便秘気味になり始める。アーウーおはなししたり、名前を呼んであげると、時々笑うようになる。
泣き声は、以前よりも少し大きい声になる。パパの実家へ遊びに行ったりして遠出のおでかけを体験し始める。
・生後３ヶ月
痰がからんだ咳をし始める。痰がからんでいるようで、ずっとゼロゼロしていた。風邪なのか喘息なのか分からず、義母に相談。主人の兄弟が小児喘息気味だったという事もあり、様子をみていれば大丈夫と聞いて、特に何もせず様子をみていた。（風邪でした）
天気が良い日を選びながら、ベビーカーで散歩開始。
仰向けの状態で寝ているときに両足を上に上げてあげると、数秒間だけ１ｃｍくらい上げるようになる。泣き声は、やっと大きい声になる。
・３～４ヶ月検診（児玉町保健センターにて）
特に異常なし（気になる症状を伝えたが、医師は何も言いませんでした）
気になる症状：首がすわらない、手足の動きが静かすぎる、時々、激しい上下眼振がある、抱っこをして立たせるようにしても、足を突っ張らない
・生後４ヶ月
首のすわる気配が全くなく、全身ぐにゃぐにゃで、運動機能の発達が遅れているんじゃないか？とずっと気になっていたが、友人から個人差があると聞き、生後５ヶ月になってもこの状態なら、病院に連れていこうと思っていました。
車で行くおでかけも多くなる。
・生後４ヶ月１８日
乳幼児嘔吐下痢症になり、公立藤岡総合病院に入院。この時、翔の状態を診た小児科医から初めて発達遅延を告げられる。発達遅延の原因を調べる為の検査も含めて１６日間の入院。
入院中は風邪も治り、痰のゼロゼロもなくなるが、退院後、すぐに風邪をひき、いつも痰がからんでいる状態が続く。
・生後５ヶ月
検査結果、血液中のクレアチンキナーゼ（Ｃ(Ｐ)Ｋ値）が異常値、頭部ＭＲＩ検査にて、脳奇形（脳のしわがほとんどない）があるという事でした。以後、風邪や何かあったとき、その他定期的（発達外来２ヶ月に１回ペース）に発達等を公立藤岡総合病院小児科で診てもらう。
病名が分からないため小児科主治医が直接、群馬大学医学部付属病院 神経科に行き、群大の神経専門医に翔の受診等を伝える。群大受診予定。
離乳食開始（一回食）食事の形態は、ペースト食。時々むせたり、痰がじゃまして吐いたりしながらも、食欲は旺盛でした。
＊クレアチンキナーゼとは、主に脳や筋肉にあり、脳の損傷や筋肉が壊れる時に出る血液中の酵素です。
生後６ヶ月
１回目の神経芽細胞腫検査（自宅）にて異常値。（大宮小児保健センターより）
再検査１回目（自宅）→異常値 再検査２回目（自宅）→異常値
離乳食が二回食になる。食事の形態（ペースト食）
明け方、ほぼ毎日咳き込むようになる。（気管支喘息の診断は出ていなかったが、症状は気管支喘息発作でした）
痰がらみの咳が多く、風邪による小児科受診の回数も多い。薬を飲むが、なかなか治らない。
口をとがらせて、以前よりも多くウーウーおはなしをするようになる。笑顔も増える。
・生後６ヶ月後半
神経芽細胞腫 再検査３回目（大宮小児保健センターにて）→異常値
自宅にて窒息により心停止になる→自宅で蘇生し助かる→９日間入院（公立藤岡総合病院）
＊日中の体位交換で横向きにさせすぎて、若干自力で体重移動をし、うつぶせになってしまい動けず風邪による痰がからんでいる事もあって、窒息状態が続いて呼吸、心停止になってしまいました。ママはこの時、違う部屋で家事をしていて、翔の異変に気がついた時には呼吸停止状態でした。自宅でママが翔の蘇生をして、何とか息が戻り、救急車で病院へ直行。
かまって欲しいとかの要求を、キーキー怒ったような声でするようになる。親以外の人には、ニコニコお愛想するようになる。
親と親以外の人との区別が少しずつついてくる。自宅と自宅以外の場所の区別はついている。
初めての１泊２日の家族旅行を体験。温泉旅行初体験する。
・生後７ヶ月１８日
公立藤岡総合病院の理学療法リハビリ（ＰＴ）を週１回ペースで開始。
色んな疑問等は、ＰＴの先生にも相談したりしていた。
筋力が弱くて自力で喀痰ができないため、自宅用の吸引器を購入する。
・生後７ヶ月後半
眼振、激しい寄り目等があるので、公立藤岡総合病院 眼科定期受診開始。
発達遅延の原因、病名を知りたくて、小児科主治医に群大受診を促していたが、なかなか日程が決まらず不安になり、児玉町保健センターの保健婦さんに病院の件で相談する。
保健婦さんから埼玉県立小児医療センターが良いという情報が入り、早速、小児科主治医に紹介状を書いてもらう。
・生後８ヶ月
神経芽細胞腫 再検査４回目（大宮小児保健センターにて）→異常値
検査で全て異常値の為、埼玉県立小児医療センターを紹介される。
発達の方も埼玉県立小児医療センターを受診予定。
夜寝るときに眠くてグズグズ泣くようになる。夜の寝かしつけをパパがやり始めるが、パパの寝かしつけに慣れていないため、よけいに泣く。乳歯が生え始める。
仰向けに寝ている状態の時に、自力で両足を２ｃｍくらい数秒間だけ上げていられるようになる。
あいかわらず、咳と痰が続く。
６、７ヶ月検診（児玉町保健センター）
結果は、要観察。栄養状態、良好。身長、体重増加順調。
・生後８ヶ月後半
埼玉県立小児医療センター 血液腫瘍科初診。
神経芽細胞腫の詳しい検査（検尿、採血、胸部Ｘ線、腹部エコー）を受ける。
神経芽細胞腫については、検査結果：異常なし。
あやすと、大笑いするようになる。入浴中、アーウーおはなしするようになる。
「おいで」と呼びかけ、手をさしのべると、仰向けに寝たまま、肘を支点にして肘先の片手を上げてくれるようになる。
埼玉県立小児医療センター 血液腫瘍科再受診。神経科初診。
血液腫瘍科で念のため検尿検査をする。あいかわらず尿は異常値だが、神経芽細胞腫ではないと診断される。筋緊張低下児から尿検査の異常値が出ることがあるという事でした。
神経科の診察時の所見にて、「福山型先天性筋ジストロフィー」と宣告される。
診断を確定するため、筋生検（直接、筋肉を採取して、病因を詳しく調べる検査）をすることになる。
・生後９ヶ月
公立藤岡総合病院 眼科定期受診→視力を含めた目の動きを絵パネルを見させて調べる。絵を見なくて効果なし。
入浴中、湯船につかっている時に、頭だけ支えて水面に浮かせてあげると、魚のように全身を上下に動かして遊ぶようになる。
風邪が治ってもすぐにまた風邪をひくの繰り返しが続く。咳、痰多い。
埼玉県立小児医療センター 神経科 筋生検入院の予定だったが、風邪の為、延期。
・生後９ヶ月後半
埼玉県立小児医療センター 筋生検入院。（３日間）
病棟は完全看護なので、初めて翔一人だけでの入院を経験。親は３日間、面会時間内のみ付き添う。
入院中、看護婦さんや親が一緒にいる間は、機嫌良くすごしていた。
看護婦さんの介助での食事（離乳食）やミルクは、お腹が空いているのに、ニコニコしながら舌を出してほとんど口にしなかったそうです。
最終日、親の介助での食事やミルクは、喜んで口にした。特にミルクの飲みっぷりは、お腹が空いていたのもあって豪快でした。
親と親以外の人との区別は、はっきりできる。
・生後１０ヶ月
テァー、ター、パー等の喃語まではいかない発声を大きな声で繰り返し言うようになる。
・生後１０ヶ月後半
離乳食が３回食になる。食事の形態（ペースト状）
・生後１１ヶ月
埼玉県立小児医療センターから電話にて筋生検結果の連絡がくる。
病名：福山型先天性筋ジストロフィーと確定する。
９、１０ヶ月検診（児玉町保健センター）
要観察。栄養状態良好。身長、体重増加順調。
医師に、病名や病院に通院している事を告げる→乳児検診は、今回で終了。
・１歳
埼玉県立小児医療センター 遺伝科初診（遺伝相談）
病気が遺伝病の為、二人目の子供の事もあり、遺伝科を受診する。
遺伝科再受診時に、遺伝科の先生から、福山型筋ジスのフォローは東京女子医大が一番良いということで、東京女子医大病院への転院手配が済んでいる事を告げられる。→埼玉県立小児医療センター受診終了。
風邪がなかなか治らず、痰も多い。明け方の咳き込みが続く。（この時もまだ気管支喘息の診断が出ず。明らかに気管支喘息発作の症状でした）
風邪が治っても抵抗力が落ちているため、すぐに次の風邪をひく状態がずっと続く。風邪をひくと、急性期は必ず気管支喘息発作が出る。筋力が弱いため、咀嚼が悪く飲み込みも良くない状態が続き、食べた物をよく吐いていた。
咀嚼機能障害により、栄養不足状態が続いて、この頃から体重がほとんど増えなくなる。
意思表示が以前よりもますます強くなる。かまって欲しい時、自分の意思と違う事をされる時などに、キーキー大きな声を出すようになる。電話の受話器を見て、ターッ、ウー等おはなしを始めるようになる。
顎を上下に連続で動かしながら、アウアウアウなどの喃語をはなすようになる。「いないいないばあ」を覚えて、斜め横に寝かせて肘の下にタオルやクッションを置いてあげると、片手で飽きるまで「いないいないばあ」をやるようになる。
１歳半の時、風邪による発熱で熱性痙攣を初めて経験する。（痙攣時間１～２分）
夏、１泊２日の家族旅行へ行く。インターネットでのお友達との交流開始。
常飲薬
ラキソベロン（下剤）→便秘対策
ユベラニコチネート（ビタミンＥ剤）→末梢血液循環改善、水頭症（脳脊髄液循環改善）対策
ムコダイン、ムコソルバン（去痰薬）
メプチン（気管支拡張薬）
インタール吸入液→喘息対策、風邪予防
児玉町立保健センター
経過の様子等を保健婦さんに不定期で伝える。
西村歯科医院（神川町）（歯科検診３～４ヶ月に１度）
上前歯４本が虫歯になり治療する。その後、定期的に検診通院開始。
公立藤岡総合病院 小児科
引き続き風邪などの普段のフォロー、定期経過観察。頭部ＭＲＩ検査
公立藤岡総合病院 理学療法リハビリ（ＰＴ）（週１回）
公立藤岡総合病院 眼科定期受診終了
視力や目の動き等を調べるため、光やストライプのパネルを見せても、なかなか見ないので、まともに検査が出来ない状態が続く。
眼科医から、ここでは限界で診察できない為、小児専門の眼科医を受診した方が良いと告げられる。
群馬整肢療護園（群馬町）小児科初診（訓練通院中の小児科は、３～４ヶ月に１度の定期受診）
専門的な訓練が必要と診断される。
群馬整肢療護園（群馬町）言語訓練（ＳＴ）開始。（不定期での受診から始まり、２～３週間に１度になる）
咀嚼（そしゃく）、嚥下（えんげ）機能障害があるため、言語訓練では、咀嚼機能が落ち着くまで摂食指導中心でした。
摂食指導では、食べ物の食べさせ方や食事の時の姿勢等、食事の介助について詳しく指導を受ける。
群馬整肢療護園（群馬町）作業療法（ＯＴ）初診。
作業療法士から、ＰＴ、ＳＴ、ＯＴ全部をやったほうが良いと言われるが、翔の体調が落ち着かず色々な通院が多すぎて、ＯＴは通いきれないと判断し、ＯＴ訓練だけ断る。
東京女子医科大学病院 小児科初診
筋ジス専門医による診察を受ける。病状重い時は随時、その他３ヶ月～半年に１度のペースで定期経過観察。
風邪をひくことにより気管支が刺激されて起こる気管支喘息がある事が判明。気管支喘息の診断が出る。
翔の福山型筋ジスの遺伝子のタイプがどのタイプなのかを調べるため、親子３人のＤＮＡ検査（採血）を受ける。
ＤＮＡ検査結果→福山型筋ジスの重症タイプ
公立藤岡総合病院からの紹介状書類の頭部ＭＲＩ画像にて、水頭症になりやすいタイプと判明。
水頭症になりやすいタイプの為、経過観察として年１回、もしくは症状があった時に頭部ＭＲＩ検査を受ける。
東京女子医科大学病院（日本心臓血圧研究所）初診
心臓エコー検査→心機能状態、心筋の状態を診る。
東京女子医科大学病院 眼科初診
斜視あり。近視が始まっている事が判明。（半年に１度ペースで経過観察開始予定）
眼科再診するが、予約診察受付ミスによるトラブルが連続で続き、眼科受診断念する。
東京女子医科大学病院
女子医大を受診している、（１度でも筋疾患で受診をしたことがある）筋疾患児とその家族を対象とする
筋疾患児を抱える家族のサポート組織の会「ひまわりの会」に参加
筋ジス専門医、小児臨床心理士、医療スタッフ、学生ボランティア、家族で成り立っています。
・２歳
座位保持装置を使用し始める。（外、室内）
今までは、座位での食事はむせてしまい、食べられなかったが、座位保持装置に座って食べられるようになる。
痰や鼻水の吸引時、泣かなくなった。吸引でスッキリする事を理解する。
周りの状況を良く観察し、喜怒哀楽の意思がますます強くなる。
以前よりも腹筋が付いて、足を少し支えるだけで済みオムツ交換が少し楽になる。
母子通園を経験し始めて、色んな遊びや人とのかかわりを経験する。
短期入所も経験し始めて、自立の一歩として我慢や寂しさ、家族以外の人たちとの集団生活を経験。
引き続き風邪をひくと長引いて、治ってもすぐに風邪をひく、の繰り返しでした。痰が多い。
痰が多く、むせてしまい経口摂食不良にて経管栄養摂食を１週間経験する。１歳から体重増加不良が続く。
３泊４日の家族旅行へ行く。（連泊での旅行は初体験）
常飲薬
ラキソベロン（下剤）→便秘対策
ユベラニコチネート（ビタミンＥ剤）→末梢血液循環改善、水頭症（脳脊髄液循環改善）対策
ムコダイン、ムコソルバン（去痰薬）
メプチン（気管支拡張薬）
インタール吸入液→喘息対策、風邪予防
埼玉県筋ジストロフィー協会に入会
国立療養所東埼玉病院敷地内にある黒浜訓練センター内に埼玉県筋ジストロフィー協会がある。
黒浜訓練センターにて協会主催の子育て支援セミナー１泊２日に母子で参加。母子だけでの宿泊初体験。
群馬整肢療護園（群馬町）言語訓練（ＳＴ）
２歳９ヶ月にて摂食指導終了
座位保持装置に座り、座位にて経口摂食可能になる。→摂食が安定する。
周りの状況を良く観察、理解し、人とのコミュニケーションをとれ始める→母子通園を勧められる。
言語訓練をマンツーマンで開始（月１回）
本庄保健所（児玉福祉保健総合センター）
今後の療育相談等のフォローは保健婦さんから家庭児童相談員さんに交代になる。
不定期で家庭訪問や電話にてお世話になる。
熊谷児童相談所
短期入所、母子通園の件で相談する。
熊谷児相にピックアップしていただいた埼玉県内の重症心身障害児施設を数カ所、見学する。
西村歯科医院（神川町）（歯科検診３～４ヶ月に１度）
公立藤岡総合病院 小児科定期受診、普段のフォロー、頭部ＭＲＩ検査
公立藤岡総合病院 理学療法リハビリ（ＰＴ）（週１回）
東京女子医科大学病院 小児科定期受診
東京女子医科大学病院 小児科入院（２歳５ヶ月）
喘息様気管支炎にて９日間入院。
退院後から喘息対策として自宅で吸入療法を開始する。
重症心身障害児（者）施設 毛呂病院 光の家
母子通園、短期入所（ショートステイ）
２歳５ヶ月→母子通園開始（週２回）
２歳９ヶ月→ショートステイ定期的に利用（冬場を除く１～２ヶ月に１回）
・３歳
風邪をひくが、少しずつ体調が安定する。食欲旺盛。体重が少しずつ増加する。
規則正しい生活リズムが身に付いてくる。子供向けの教育ＴＶ番組が大好きで、お気に入りの歌のサビ部分を覚えて一緒に声を出して楽しむ。音楽や歌が特に好きで、体を小刻みに動かして声を出して楽しむ。
ウンチが出た事を毎回ではないが、教えるようになる。（甘えたいときと同じ態度）
自宅の犬に少し興味を示すようになる。食後の歯磨きを自分でしたがり、交互の手を使い歯ブラシを持ちカミカミする。
咀嚼機能も向上し、みじん切りをもう少し細かくしてトロミをつけた状態の食事が食べられるようになる。
嫌なこと、好きなことの意思がはっきりしてくる。母子通園等で泣くことが多い。
母子通園、ショートステイを通して色々な遊びや経験を体験し、運動機能、精神面の発達が向上する。
母子通園のお友達、インターネットで知り合ったお友達、女子医大の主治医の紹介で知り合ったお友達、色んな方々との交流が増える。
座位保持装置の背もたれから自力で体を前方に離せるようになる。以前よりも首と体幹がしっかりしてくる。
喃語が増える→パパー、マママ･･･ マンマンマン･･･ チョキチョキ･･･ カズカズ･･･等
成長により座位保持装置の椅子部分を交換。
１泊２日の家族旅行へ行く。（大浴場初体験する）
同じ病気の友人家族と一緒に家族で１泊で初めて東京ディズニーランドへ行く。
家族で２度目の東京ディズニーランドへ行く（アトラクション初体験）
常飲薬
重酸化マグネシウム（下剤）→便秘対策
ラキソベロン（下剤）→便秘対策
ユベラニコチネート（ビタミンＥ剤）→末梢血液循環改善、水頭症（脳脊髄液循環改善）対策
ムコダイン、ムコソルバン（去痰薬）
メプチン（気管支拡張薬）
インタール吸入液→喘息対策、風邪予防
神川町立青柳保育所 摂食勉強会参加
（講師：群馬整肢療護園（群馬町）言語訓練士）
本庄保健所（児玉福祉保健総合センター） 家庭児童相談員 家庭訪問
色々な療育相談をする。（電話相談も含む）
東京女子医科大学病院 小児科定期受診
公立藤岡総合病院 小児科定期受診、普段のフォロー、頭部ＭＲＩ検査
公立藤岡総合病院 理学療法リハビリ（ＰＴ）（週１回）
西村歯科医院（神川町）（歯科検診３～４ヶ月に１度）
重症心身障害児（者）施設 毛呂病院 光の家
母子通園（週２回）
短期入所（ショートステイ）（冬場を除く１～２ヶ月に１度）
本庄保健所 交流会「にこちゃんクラブ」発足（月１回）
言語訓練で一緒になった児玉郡市在住の障害児を抱える親御さんたち、本庄保健所の管理栄養士さんと一緒に
障害児を抱える家族の交流を中心とする交流会を発足。母子参加中心。
場所は、本庄保健所の１室にて、参加無料で開始。本庄保健所のスタッフも参加。
・４歳
たまに風邪をひくが体調が安定する。食欲旺盛。体重増加。
簡単な日常生活用語（お風呂、お出かけ、ご飯、お散歩、ウンチ出た？）を理解する。
自分でやってみたい気持ちが向上する。
人とのかかわりあいがとても好きで、以前よりもますます社会性が向上する。
母子通園による母子分離の時も泣いたりせずに、スタッフや子どもたちと一緒に待っていられるようになる。
名前を呼ばれてのお返事は、恥ずかしくて照れながらうつむいてしまう事が多い。
ショートステイ中もスタッフに対して意思表示をし、思いを伝える。
ショートステイをすることで寂しさなどの我慢をすることも覚える。気持ちの切り替えが出来るようになる。
場所など周りの状況を良く理解する。人を見て、どういう人か判断する。
（光の家 病棟スタッフに対しては、お泊まりさせられると思い、素っ気ない態度をする）
大嫌いだった、うつぶせが出来るようになる。飲み物をストローで飲めるようになる。
大きいクッションを抱え込むように座らせると、たまに数秒間クッションをかかえながらお座りができる。
食事の時、手を支えて介助しながら、毎度ではないがスプーンを口に持っていけるようになる。
肘などを介助すれば、プラスティック製の小さい鉄琴を自力で鳴らせるようになる。
介助なしの時は、棒の玉部分を口に入れて歯でかみながら棒を動かして鉄琴を鳴らして遊ぶ。
喃語が増える→ママ、パパ、タタ（人を呼ぶとき）、
母子で初めて２泊３日遠出旅行（長野県白馬村、長野市）をする。
同じ病気の母子同士で１泊２日の東京ディズニーランドへ行く。
家族で初めての海外旅行（グアム４泊５日）をする。
家族で温泉１泊２日旅行へ行く。家族で東京ディズニーランドへ行く。
常飲薬
重酸化マグネシウム（下剤）→便秘対策
ラキソベロン（下剤）→便秘対策
インタール吸入液→喘息対策、風邪予防
本庄保健所（児玉福祉保健総合センター） 家庭児童相談員 家庭訪問
色々な療育相談をする。（電話相談も含む）
東京女子医科大学病院 小児科定期受診
公立藤岡総合病院 小児科定期受診、普段のフォロー
公立藤岡総合病院 理学療法リハビリ（ＰＴ）（２週１回）
西村歯科医院（神川町）（歯科検診３～４ヶ月に１度）
重症心身障害児（者）施設 毛呂病院 光の家
母子通園（週２回）→発達別グループ通園に変わる。
短期入所（ショートステイ）（冬場を除く１～２ヶ月に１度）
本庄保健所 交流会「にこちゃんクラブ」参加（月１回）
東京女子医大、日本筋ジストロフィー協会東京支部協賛による
遺伝性筋疾患児を抱える親のための子育て支援セミナー参加
・５歳
母子通園中
風邪をひくこともあるが、体調は安定する。
自分の意思を上手に伝えられるようになる。何かを選ばせると、自分の意思でちゃんと選択できるようになる。自己主張もはっきり出せるようになる。お友達とのかかわりあいを楽しみ、声を出したり、手を出したりしてお友達とコミュニケーションをとれるようになる。苦手な設定遊びも少しずつ受け入れて、自分からやる気を出せるようになる。喜怒哀楽をはっきり表現する。
母子分離の時間では、母は戻ってくる事を良く理解し、泣くこともなくスタッフやお友達との遊びを楽しむ。ショートステイ中の寂しさなどの気持ちを泣きながらも自分自身で納得して我慢を覚え、家族と離れた自宅以外での集団生活を自分なりに受け入れる事ができるようになる。うつぶせの状態でも、笑顔でいられる余裕ができる。
保育所に通所するようになってから
病気の進行もあるが、集団生活の為、風邪をひく事が多くなる。
特に精神面が一段と成長する。
新しい環境にもすぐに慣れる。たくさんの子供たちの中で生活するようになり、今まで経験したことのない集団の楽しさ、嬉しさ、喜びを表現するようになる。たくさんのお友達と一緒にいたい気持ちが芽生え、自分の周りに子どもたちがいなくなると泣いて自己主張する。帰りの時間を良く理解し、帰る時間頃になると、泣いたりして表現する。
ウンチが出たことを「ダイダー（でたー）」とハッキリと教えるようになる。
パパが会社から帰宅すると「タター（パパ）」と言うようになる。夜の寝かしつけは、一人で寝られるようになる。
簡単な日常生活用語を以前よりも理解する（待ってて、パパが帰ってくるよ、ねんね、おやすみ、ジュースを飲むなど）
同じ病気の家族同士で交流１泊２日、家族で温泉１泊２日旅行へ行く。
家族で初めて自家用車で６泊７日の関西へ長旅（同じ病気や色んな障害の友人との交流、情報交換）をする。
ユニバーサルスタジオジャパン（USJ)へ行く。
常飲薬
ラキソベロン、重酸化マグネシウム（下剤）→便秘対策
インタール吸入液、メプチン吸入薬→喘息対策、風邪予防
本庄保健所（児玉福祉保健総合センター） 家庭児童相談員 家庭訪問
色々な療育相談をする。（電話相談も含む）
母子通園施設ポプラ（深谷市）見学（H14.1月)
通園開始（１～２週に１度）（H14.2月～）→通園退園（H14.3月）
児玉町立久美塚保育所 一時保育通所→(H14.4月～)
西村歯科医院（神川町）（歯科検診３～４ヶ月に１度）
東京女子医科大学病院 小児科定期受診
東京女子医科大学病院（日本心臓血圧研究所）
心臓エコー検査→心機能状態、心筋の状態を診る。
東京女子医科大学病院 小児科検査入院
頭部ＭＲＩ検査入院１泊２日（H14.1/11～12）→検査結果：水頭症になる可能性がほぼなくなる。
脳の状態が落ち着いたため、年１回の頭部ＭＲＩ検査は終了。
２年後(7歳)、最後の頭部ＭＲＩ検査予定。
東京女子医科大学病院 小児科入院
急性肺炎にて４日間入院（H14.5/12～15）
公立藤岡総合病院 小児科定期受診、普段のフォロー（H14.5月～群馬県伊勢崎市に転院）
公立藤岡総合病院 理学療法リハビリ（ＰＴ）（H14.4月以降不定期）
伊勢崎佐波医師会病院（群馬県伊勢崎市）小児科に転院する（H14.5/27～転院）
小児科定期診察、普段のフォロー
伊勢崎佐波医師会病院 小児科入院
気管支炎（熱性痙攣重積含む）にて１１日間入院（H14.5/27～6/6）
伊勢崎佐波医師会病院 小児科入院
急性肺炎にて６日間入院（H14.11/22～27）
重症心身障害児（者）施設 毛呂病院 光の家
母子通園（週２回）→発達別グループ通園（H14.3月末卒園）
短期入所（ショートステイ）（冬場を除く３～４ヶ月に１度）
本庄保健所 交流会「にこちゃんクラブ」参加（月１回開催）
