再放送された福祉ネットワークと風をあつめてを見ました。
どんな内容なんだろう、お子さんたち二人は生きておられるのかなと考えながら録画しておいたビデオを再生しました。
「風をあつめて」・・・病気の宣告、福山型の病状の様子をはじめご両親の気持ち、受け止め方の変化を表したドラマだったという風に私は受け止めました。
福祉ネットワークの方は、邪魔されながら見たので日を改めてまた見ようと思います。
自分が通ってきた道を思い出しました。
今、我が子に必要なことは何かを考えながら、出来る事をやってあげたいって思っていたっけ。
うちも良いことばっかりじゃないのよね。
私なんか、イライラするとキーキー神経質になっちゃって、今思えば何でこんなことくらいで怒ってるの？って言いたくなっちゃう感じだったし。
育児放棄（たぶん現実逃避）のような感じにもなったし。
翔の療育をやり直してあげたいよ・・・。
追記・・・福山型のご家族のドラマを初めて見ました。
どんな形であれ、福山型ってこういう病気なんだよ。世の中には、こういう子どもたちもいるんだよ。っていう事を知って頂ける1つのきっかけになったと思います。
各地で頑張っておられる福山型筋ジストロフィーのお子さん、ご家族の皆さんにエールを送ります。
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