今も神経芽細胞種の検査って実施されているのかなぁと思ったので、書きますね。ふくやまっ子の中には、うちと同じように尿検査でひっかかって定期的に検査をして経過観察の方もけっこういらしたので。
生後6か月目の日に、自宅で市町村から配布された検査キッドで尿を採取して乾燥させたものを県指定の小児保健センターへ送付する、神経芽細胞種（小児がん）検査をしました。
約一週間後くらいに、小児保健センターから再検査用キッド（再検査1回目）が送られてきて、自宅で採取したものを送付しました。その後、また再検査キッド（再検査2回目）が送られてきてセンターに送付。その数日後か一週間後くらいに今度はセンターから連絡がきて、検査数値が高めなので直接センターまで尿の再検査をしに来てほしいという事で、車で片道1時間半〜40分程の場所にある小児保健センターまで行きました。（再検査3回目）
そのまた数日後か一週間後に、センターからの連絡で腫瘍があってもおかしくない数値だけど、もし、腫瘍がある場合には早期発見の段階なので心配しないで。という事で、また直接センターへ尿検査と医師の診察に行きました。（再検査4回目）
最初の検査と再検査を含めて5回の尿検査の数値を見た医師から、数値が5回とも高いので、県立小児医療センターで詳しい検査をしましょうと言われ、小児医療センター血液腫瘍科へ。小児医療センターへは、自宅から車で片道約2時間（近道なら1時間半くらいだそうです）の場所にあります。
血液腫瘍科では、採血、腹部超音波検査、尿検査をしたんだっけ。胸部レントゲン検査をしたのかは忘れた。検査結果が出る前の医師の話では、小児医療センターを受診されている神経芽細胞種の患者さんで亡くなった方は一人もいません。治療成績も良いです。なんて言われても喜べなかった。検査結果で、相変わらず尿検査の数値は高いけれども、腫瘍はなくて神経芽細胞種ではないって言われて、ホッとしたんだよね。でも、念のためもう一回尿検査をしましょうって事で血液腫瘍科を再受診。
実は、血液腫瘍科の再受診日に神経科も初診で受診しました。
本当は、発達遅延については翔が生まれた病院から群大を受診予定だったのだけど、一日も早く病名を知って正しい介助の仕方を知りたかったのと、地元の保健師さんに相談して小児医療センターが良いと聞いて主治医に紹介状を書いてもらって神経科を受診したのでした。
ん〜。ここまで辛かったわ。翔の体調も落ち着かなくて、まだ病名も分からない状態なのに小児がんかもしれないなんて事になってさ。神様なんていないんだとまで思った。あんまりだーって。
神経科を初受診の前に、血液腫瘍科で小児がんではないって診断をもらって、一つ荷が下りた！！って気持ちが少し軽くなったと思ったのもつかの間。神経科で病名宣告されて崖っぷちから落っことされたような感じになって。
どん底の気持ちだったのに、翔のとびっきりの笑顔に救われたのでした (^-^)
ママは、君の笑顔に何度も救われたんだよ。ありがとう翔くん ♪
写真は、翔4歳10か月。
